Programme de télésurveillance ETAPES - Premiers retours d’expérience au sein du service de diabétologie du CHU Grenoble-Alpes

Le déploiement de la TLS cible les patients porteurs de pathologies chroniques (insuffisance cardiaque, insuffisance rénale chronique, insuffisance respiratoire chronique ou encore diabète) à risque d’hospitalisations récurrentes ou de complications à moyen ou long terme. L’objectif de la TLS est de parvenir à une stabilisation de l’état de santé et de la qualité de vie des patients télésurveillés tout en améliorant la qualité des soins dispensés et leur efficience. Mise en place de la télésurveillance dans notre service en pratique Dans ce contexte, l’activité de TLS a été initiée dans notre service en mai 2018. • Hormis les formalités administratives inhérentes à la déclaration de l’activité de TLS (déclaration de l’activité de TLS à l’ARS, aux directions hospitalières, initiation du circuit de facturation(4)), une des premières étapes du déploiement de l’activité de TLS repose sur le choix de la solution technique informatique, pierre angulaire de l’activité de TLS. Le choix doit se faire au sein d’une liste des solutions techniques déclarées comme conformes au cadre règlementaire de la TLS par la DGOS(3). Le choix de la solution technique reste propre à chaque équipe et tiendra compte de l’ergonomie et de l’usabilité de la plateforme à la fois pour le patient et pour le soignant en charge de la TLS, de la fluidité dans la récupération des données glycémiques, de l’interopérabilité éventuelle avec les logiciels métiers hospitaliers ou du cabinet, du souhait ou non d’avoir recours à une équipe infirmière externalisée de TLS ou du choix de recours à un algorithme de titration des doses d’insuline, intégré dans certaines solutions techniques. • La deuxième étape du déploiement de l’activité est basée sur la constitution de l’équipe de TLS qui repose dans notre service, sur deux infirmières (IDE) et dix médecins diabétologues référencés sur la plateforme de TLS. La formation IDE est un temps important de la mise en place de la TLS et repose sur le suivi d’une DPC en diabétologie et une formation aux 40 h d’éducation thérapeutique des patients. Le temps initial prévu dédié à cette activité de TLS était de 0,1 ETP pour la TLS de 24 patients DT1 et 0,2 ETP pour la TLS de 80 patients DT2. L’organisation de l’activité de télésurveillance est basée dans notre service sur une délégation de tâches IDE pour les activités de télésurveillance et d’accompagnement thérapeutique, le médecin n’intervenant que dans un rôle de supervision des actes dérogatoires. Les IDE sont donc en charge de la relève hebdomadaire des alertes glycémiques des patients télésurveillés et de la consultation des données glycémiques conduisant à un échange systématique hebdomadaire avec le patient sur son équilibre glycémique et à la définition des actions à conduire en vue de l’obtention d’une amélioration glycémique. Ces échanges ont recours à l’outil de messagerie instantanée de la plateforme. Une fois par mois, les IDE réalisent une séance d’accompagnement thérapeutique par téléphone, parfois en présentiel, d’une durée de 20 minutes en moyenne pour travailler un point éducatif particulier avec le patient, en fonction de ses besoins. L’ensemble de ces actes est tracé sur la plateforme via un compte-rendu d’acte de télésurveillance et d’accompagnement thérapeutique. • Enfin, la dernière étape de l’activité porte sur le recrutement et l’inclusion des patients. La validation des critères d’inclusion et d’exclusion autorisant l’initiation du programme d’expérimentation ETAPES est sous la responsabilité du médecin. Une fois ces critères validés, le médecin : – présente au patient l’activité de TLS, son organisation, les objectifs visés ; – recueille l’accord de participation du patient à cette activité de télésurveillance ; – prescrit la télésurveillance. Le patient réalise son inscription sur la plateforme de télésurveillance en autonomie à domicile, aidé par la remise de flyers guidant la procédure d’inscription. Dès l’inscription du patient sur la plateforme, le médecin procède à l’inclusion officielle dans le programme d’expérimentation ETAPES après lecture de la lettre d’information par le patient et signature de son consentement de participation. Bilan à un an de la mise en place de l’activité de télésurveillance Sur cette période d’un an, 80 patients diabétiques ont été télésurveillés avec actuellement 40 patients diabétiques de type 1 et 23 patients diabétiques de type 2 en cours de télésuivi. Cette activité est portée sur le plan opérationnel par deux IDE à hauteur d’un 0,3 ETP. Sur les dix praticiens référencés sur la plateforme de télésurveillance, la moitié ont inclus des patients en télésurveillance. Cela indique une adhésion variable à l’activité de télésurveillance liée à des niveaux de technophilie différents, un temps à investir dans la télésurveillance variable en fonction des activités propres et enfin des profils de population peu favorables à la télésurveillance en fonction des activités du praticien (population âgée, peu technophile, précarité sociale ou grande précarité métabolique en lien avec des difficultés psycho- sociales et/ou économiques). La satisfaction de l’équipe de TLS vis-à-vis de cette activité est bonne avec un fort sentiment d’utilité du télésuivi dans la prise en charge thérapeutique et éducative des patients diabétiques. Au-delà de la période de compagnonnage initial fondamentale pour leur prise d’autonomie, les IDE de TLS sont désormais complétement autonomes dans leurs tâches déléguées telles que la gestion des alertes glycémiques, l’analyse des données ou la conduite des séances d’accompagnement thérapeutique. La part d’accompagnement thérapeutique est la part de la télésurveillance la plus consommatrice en ressources et pourra être soutenue à l’avenir par le recours à des sessions de e-learning ou à des séances d’accompagnement thérapeutique collectif à distance. La mise en place de l’activité de télésurveillance a renforcé la prise en charge pluriprofessionnelle du patient avec un ressenti positif de la part du patient. Concernant les données métaboliques, aucun des 80 patients télésurveillés n’a été hospitalisé pendant la période de télésuivi pour un motif en lien avec son diabète. L’évaluation des critères métaboliques durs, la satisfaction des patients, des soignants quant à cette activité de télésurveillance, l’évaluation de l’usabilité de la plateforme seront réalisées au cours de l’année 2019-2020. Concernant la solution technique, le choix de notre équipe s’est porté vers la solution technique My Diabby Health Care qui, en 2018, bénéficiait d’une implantation importante sur le territoire national pour la TLS des patientes prises en charge pour un diabète gestationnel avec des retours favorables des centres utilisateurs de cette solution technique. Si cette plateforme de TLS satisfait nos patients et notre équipe de TLS, elle s’est rapidement heurtée, comme la quasi-totalité des solutions techniques, à la problématique de la TLS des patients utilisateurs du dispositif de flash monitoring FreeStyle Libre®. En effet, le système FreeStyle Libre® bénéficie d’une très bonne couverture d’utilisation chez les patients diabétiques de type 1, mais l’accès aux données glycémiques de ce dispositif est actuellement fermé à toutes les solutions techniques, hormis la solution technique Libreview développée par Abbott et disponible depuis début mai 2019. Il en est de même pour la récupération des données glycémiques des patients sous mesure continue du glucose (Capteur Enlite ou Dexcom G4). Pour ces patients, la TLS doit ainsi passer par un déchargement manuel et actif, du dispositif de surveillance glycémique, par le patient suivi d’un téléchargement manuel sur la plateforme de TLS. Cela représente une contrainte supplémentaire pour le patient, implique qu’il dispose de matériel informatique à domicile, là où un simple smartphone suffirait en théorie pour assurer une TLS efficace. Cela requiert de la part du patient un minimum de compétences informatiques qui font défaut à certains et entrave la possibilité de TLS. Côté soignant, l’absence de remontée automatique des données de glucose interstitiel prive la plateforme de la possibilité de génération d’alertes glycémiques, le dispositif de surveillance glycémique étant déchargé sous forme de rapport en format .pdf ou déchargé directement sur la plateforme web du fabricant. Cela impose au soignant de naviguer entre différentes plateformes : plateforme de TLS, plateforme Clarity, Care-Link, Libreview, etc. Cela rompt la fluidité d’analyse de données et d’interaction avec le patient. Le raisonnement est tout à fait superposable pour l’intégration des données insuliniques issues des pompes sous-cutanées à insuline. Actuellement, peu de dispositifs d’administration souscutanée d’insuline s’interfacent avec les solutions techniques et il serait bien cher payé pour un patient de devoir saisir en manuel ses données insuliniques sur la plateforme de TLS alors que ses données sont archivées dans sa pompe et pourraient être aisément déchargeables et accessibles sur la plateforme de TLS. Le quotidien des patients télésuivis et des équipes de TLS mérite d’être simplifié ! Ainsi, l’avenir des solutions techniques et de la télésurveillance en général ne trouvera de salut que dans le développement de solutions techniques ouvertes, permettant la concentration des données glycémiques de la plupart des dispositifs de surveillance glycémique qu’ils soient capillaires ou interstitiels et de la totalité des dispositifs technologiques dont peuvent être équipés les patients diabétiques (pompes sous-cutanées à insuline, podomètre, stylos à insuline connectés…). Les pouvoirs publics devront se saisir de la question et travailler avec les industriels développeurs de solutions techniques pour que puissent être mises à disposition des solutions techniques qui répondent aux besoins et contraintes des patients et des équipes de TLS et aller ainsi au-delà des intérêts commerciaux de chaque industriel. Bilan à un an sur le territoire national Actuellement, 450 patients diabétiques (source DGOS) sont télésuivis en France, ce qui peut sembler dérisoire au vu du nombre global des patients diabétiques, potentiellement cible du programme d’expérimentation ETAPES. Parmi les freins qui peuvent être identifiés, dont certains ont été soulignés dans le rapport parlementaire sur les expérimentations en télémédecine 2018(5), les démarches administratives et de conventionnement, depuis allégées, la fluidité et l’harmonisation du circuit de facturation, l’interopérabilité des solutions techniques ainsi que le temps et les ressources à dédier à ces activités sont les principaux freins à la mise en place de cette activité sur le territoire. Reste la question de la valorisation de cette activité que bon nombre de praticiens et soignants considèrent insuffisante. Il faut néanmoins garder à l’esprit que le programme ETAPES reste un programme d’expérimentation dont un des objectifs demeure la définition d’une juste tarification. Il est de la responsabilité de tous les acteurs de santé de s’investir dans cette nouvelle activité qui demeure reconnue comme utile et nécessaire par la communauté diabétologique. Nous serons ainsi des interlocuteurs de poids lorsque viendra le temps de la réévaluation de la tarification et du déploiement de la télésurveillance hors expérimentation. Conclusion La télésurveillance des patients diabétiques de type 1 et 2 a pu être mise en place dans notre service de façon efficace et satisfaisante à la fois pour l’équipe en charge de cette activité mais surtout pour les patients télésuivis. C’est une activité en devenir qui devra être facilitée et encouragée par le recours à des plateformes de TLS ouvertes et interopérables ainsi que par une réévaluation de la tarification pour l’équipe soignante en charge de la TLS.