Rôle des associations de patients atteints de diabète - L’Association française des diabétiques

Organisation de l’AFD   Les actions de la fédération, qui est une des plus importantes associations de patients, sont réalisées par : – les associations locales, au nombre de 110, qui ont un rôle de terrain ; – les associations régionales, soit 19 associations, qui ont un rôle de coordination et de structuration qui doivent se calquer sur l’organisation régionale ; – le siège national qui a un rôle de gestion, d’information, de coordination, mais aussi un rôle plus politique, avec une vocation mobilisatrice pour la défense de l’ensemble des sujets atteints de diabète. Enfin, au niveau international, les associations ont un rôle politique devant l’endémie de diabète annoncée.   Les actions locales    Manifestations d’information de proximité Dirigées vers l’ensemble de la population, ces réunions sont réalisées avec les professionnels : par exemple, l’organisation de séances de dépistage qui sont prétexte à faire de l’information sur la place publique. Un cahier des charges bien défini encadre ce type d’activités. Des actions sportives sont menées sur le terrain, qu’il s’agisse de l’organisation de manifestations sportives ou de détente, qui au-delà de leur rôle ludique, permettent aussi d’informer sur l’importance de l’activité physique dans le traitement du diabète.   Accompagnement Les associations tiennent des permanences dans les hôpitaux, au siège de l’association ou au sein des réseaux. Elles jouent un rôle important lors des nouveaux diagnostics, moment où les patients sont fortement demandeurs d’informations, ou lors de certaines phases thérapeutiques, telles la mise à l’insuline ou sous pompe à insuline. Le partage avec des pairs a une fonction d’exemple et de partage fondamentale.   Rôle local Elles sont impliquées dans les soins à travers la participation aux conseils d’administration (CA) des hôpitaux ou encore des réseaux. L’intervention des associations pour la mise en place du ramassage des DASRI (Déchets des Activités de Soins à Risque Infectieux) a permis de mobiliser les partenaires qui interviennent dans le recueil de ces déchets comme les responsables locaux, les maires et les professionnels de santé ; en particulier, dans bien des régions, le rôle des pharmaciens s’est révélé central.   La recherche Les associations œuvrent pour la collecte de fonds pour la recherche médicale en particulier par les actions « Diabétonique ».   Les actions régionales    La France a développé la régionalisation. L’AFD a tout intérêt à se calquer sur cette régionalisation.   Représentativité Les associations peuvent être présentes dans les instances comme les CA des hôpitaux, les URML (Unions régionales des médecins libéraux), les caisses d’assurance maladie, les ARH (Agences régionales d’hospitalisation), etc. Elles ont un rôle majeur que leur confèrent la loi de 2002 sur la représentation des patients et les lois de 2004 sur les droits des patients. La représentativité des associations de l’AFD est reconnue, ce qui les rend incontournables. Elles représentent non seulement les patients diabétiques mais aussi l’ensemble des patients d’autres associations. Ce statut leur permet de participer avec les décideurs au niveau des instances locales, régionales et nationales. Pour être représentatif des patients, il faut un agrément officiel qui a été obtenu récemment au niveau national pour l’AFD et qui devrait prochainement l’être au niveau local et régional pour la grande majorité des associations.   Information L’organisation en régions permet de réunir les associations locales pour la réalisation d’actions dépassant le caractère local. Les Salons du Diabète régionaux sont des manifestations d’envergure permettant de regrouper autour d’un thème d’information plusieurs centaines voire plusieurs milliers de personnes. C’est ainsi qu’en 2006, plus de 10 manifestations ont regroupé près de 20 000 personnes, dont plus de 8 000 pour le salon parisien sur 2 jours et demi. Les actions nationales    Administratives Le siège national a un rôle de gestion administrative et gère les patients qui sont adhérents directs ; de nombreuses associations locales font gérer leurs fichiers et cotisations par le siège.   Information Au niveau national, l’AFD a un rôle fondamental d’information, qui se traduit par de nombreuses actions. Équilibre La revue équilibre, éditée à près de 30 000 exemplaires et lue par plus de 60 000 patients, publie 6 numéros chaque année plus un hors série sur la recherche. Cette revue de 84 pages publie des articles originaux, médicaux et paramédicaux, une revue de presse, des fiches conseils, des articles sur la vie associative locale, régionale et nationale. AllôDiabète® La plateforme téléphonique, instaurée depuis 10 ans, avec près de 10 000 appels par an, permet de répondre à toutes les questions que se posent les patients ou leur entourage, réponses en direct par des professionnels du siège ou en différé par des paramédicaux ou des médecins. Plus de 2 500 contacts ont lieu chaque année sur cette ligne téléphonique. Site Internet Le site de l’AFD est aussi un site d’information majeur avec un nombre de connections de 13 000 par mois. Ce site est en cours de réactualisation. Campagnes d’information L’AFD développe des campagnes d’information en partenariat avec la Direction Générale de la Santé (DGS) : campagne pour la prise en charge des soins de podologie avec le recueil de plus de 30 000 pétitions, campagne pour le dépistage de la rétinopathie diabétique, en particulier par le rétinographe, menée avec la DGS et le réseau OPHDIAT de l’AP-HP. Un partenariat a été développé avec la CRAM pour le dépistage des pathologies dentaires chez les patients diabétiques. La Journée Mondiale du Diabète a lieu au mois de novembre, avec en 2006 une journée en direct avec de nombreux reportages, des tables rondes et réunions d’informations, diffusés en direct sur le site Internet et sur des chaînes de télévision.   La recherche La recherche pour vaincre le diabète est soutenue par l’AFD qui fait des campagnes nationales de levée de fonds pour les redistribuer sous la forme de bourses pour des chercheurs et des programmes de recherche.   Défense des patients  Service social et juridique Il défend les patients diabétiques lorsqu’ils sont victimes de discriminations, ce qui est malheureusement de plus en plus fréquent dans le travail notamment. Contrats d’assurance L’AFD a passé des contrats d’assurance de groupe pour permettre un meilleur accès des patients diabétiques aux assurances ainsi qu’aux prêts immobiliers. Actions auprès des organismes nationaux L’AFD est présente dans les instances de l’Afssaps (Groupe Vigilance, Groupe Surveillance du risque, etc.), de la CNAM, au niveau du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Les dernières actions menées l’ont été auprès de la HAS et de la CNAM pour la prise en charge des affections longue durée (ALD) et le maintien d’une prise en charge optimale des patients atteints de diabète. Cela a abouti à la discussion du parcours de soins et à l’intégration de l’ensemble de ce parcours dans la prise en charge à 100 %. Le diabète a été la première affection revue par l’HAS en 2006. Il est  important de se rappeler qu’il existe un reste à charge (RAC), qui est de 500 e par patient sur une moyenne de dépenses de l’ordre de 6 000 e par patient et par année. Les démarches faites avec l’HAS et avec les CPAM vont dans le sens d’une volonté d’information et de responsabilisation des patients pour une bonne prise en charge. Cela a conduit à la réalisation de feuillets d’information par la CPAM d’une part et par l’HAS d’autre part. Ces livrets, rédigés avec la participation de l’AFD, sont remis aux patients qui entrent en ALD pour le diabète. Ils expliquent ce que sont l’ALD, le parcours de soins, la justification d’une bonne prise en charge thérapeutique d’emblée pour prévenir les complications. Remboursement des lecteurs de glycémies  Le rôle national de l’AFD a été d’informer les associations du risque de déremboursement du matériel d’autosurveillance en raison d’une baisse de 70 % du prix de remboursement envisagée en 2004. La mobilisation des troupes locales et régionales avec une remontée au niveau national de l’ensemble des associations a permis de discuter avec le ministère de la Santé de la nécessité de maintenir une bonne prise en charge de l’autosurveillance. Il a été rappelé au ministre que les prix étaient conseillés et que les pharmaciens avaient à l’époque la possibilité de faire des dépassements. Sensibilisés par l’AFD, le gouvernement et le ministre de la Santé ont alors pris la décision de maintenir le remboursement à 100 % et surtout d’imposer un prix bloqué au même niveau que le prix de remboursement, rétablissant alors un 100 % qui en fait n’existait pas. Permis de conduire  La législation pour le permis de conduire était telle que pendant de très nombreuses années une discrimination a existé vis-à-vis des patients dont le diabète était apparu avant l’obtention de celui-ci. En effet, le patient devait le déclarer, ce que personne ne conteste, mais de ce fait ce permis ne pouvait être donné qu’à titre temporaire pour une durée maximale de 5 ans. Paradoxalement, les patients dont le diabète se déclarait après l’obtention du permis n’étaient pas tenus de le déclarer et gardaient donc le bénéfice d’un permis définitif. En raison de cette discrimination, il a été obtenu de faire une révision des textes et, sous la pression de l’AFD, il a été obtenu en 2006 que le permis puisse être délivré à titre définitif, décision laissée à l’appréciation du médecin du permis de conduire. Pour le permis poids lourd, interdit aux patients sous insuline, il a été obtenu que, dans certaines conditions, celui-ci puisse être conservé si le patient est traité avec une seule injection en traitement bedtime ou dinertime, et sous réserve qu’il ne conduise que de jour.   Patients acteurs de santé  L’AFD mène au niveau national une action importante par une large concertation  pour définir le rôle du patient comme acteur de santé. Il s’agit de responsabiliser les patients dans leur prise en charge et de définir un partenariat entre soignants et soignés. Les associations ont ainsi défini le rôle du patient lui-même comme acteur de sa santé. C’est le développement de l’aide par les pairs, participation du patient au « disease management ». C’est une réflexion sur l’acte thérapeutique d’éducation et l’accès aux soins pour tous en fonction de ses besoins. La place des différents acteurs de santé, médecins traitants, spécialistes diabétologues, paramédicaux, infirmières diligentées par les CPAM est au cœur de cette discussion qui s’ouvre actuellement.   Actions internationales   L’AFD est membre de l’International Diabetes Federation (IDF). Elle a été l’organisatrice du congrès mondial à Paris en 2003 qui a été un immense succès grâce à la collaboration des professionnels et de l’AFD avec plus de 16 000 participants. L’AFD participe largement à la défense de la prise en charge des diabétiques avec une action au niveau européen qui a abouti à la signature d’une motion sur le diabète par le Parlement Européen et aboutira au niveau mondial à la signature que l’on espère fin 2007 au niveau de l’ONU. Cette organisation a envoyé un communiqué de presse annonçant pour 2007 une motion pour le diabète et l’engagement pour une participation annuelle à la Journée mondiale du diabète. Des actions de jumelage ont été mises en place entre les associations de l’AFD et des associations locales africaines comme le Cameroun, des anciens pays de l’est comme l’Ouzbékistan.   En conclusion   Les associations de patients sont des partenaires incontournables qui doivent travailler avec les associations de professionnels  médicaux et paramédicaux et avec les pouvoirs publics, CPAM, ministère de la Santé, HAS, etc. Le but des associations est d’aider à une meilleure information des patients, à une meilleure prise en charge, à la défense des diabétiques contre les discriminations professionnelle et sociale et pour le développement d’une véritable prévention du diabète dont on sait qu’il s’agit d’une véritable pandémie mondiale annoncée.