Programme de télésurveillance ETAPES - Quels bénéfices cliniques et quelle organisation hospitalière mettre en place ?

Arrêté du 23 décembre 2020 portant cahiers des charges des expérimentations relatives à la prise en charge par télésurveillance mise en œuvre sur le fondement de l’article 54 de la loi n°2017-1836 de financement de la Sécurité sociale pour 2018. Quelle évolution depuis la pandémie ? Une enquête a été réalisée en février-mars 2021 auprès des services de diabétologie en France, qui permet d’apprécier l’impact de la pandémie Covid-19 sur l’organisation des soins et la télésurveillance (D. Gouet, S. Jacqueminet, G. Prévost, A. Vannier. Présentation lors de la Séance d’actualités à la SFD de Strasbourg le 24 mars 2021). Au total, 90 structures ont répondu à l’enquête (24 CHU, 54 CHG et 6 ESPIC et 6 cliniques). À la fin 2019, 33 centres étaient concernés par le programme ETAPES, dont 6 avec une file active de 20-50 patients ; 51 centres n’avaient inclus aucun patient dans ce programme. En 2020, toutes les formes de télémédecine ont connu un développement, notamment la téléconsultation (active dans 89 % des centres), la télé-expertise (dans 42 %), l’ETP à distance (dans 47 %) ; la télésurveillance ETAPES a été utilisée dans 41 % des centres et le partage des données hors ETAPES dans 64 %. Ainsi, la dynamique de développement de la télémédecine a relativement moins bénéficié au programme de télésurveillance ETAPES, 37 % des centres n’ayant pu initier ce programme. Les freins au développement de la télémédecine sont de plusieurs ordres : techniques (72,5 %), humains (71 %), administratifs (35 %), financiers (7,25 %). Plus de la moitié des centres estiment avoir perdu des ressources humaines, causée par la pandémie Covid-19, indispensables à la mise en œuvre de la télésurveillance, en particulier des infirmières diplômées d’état (IDE) formées et expérimentées. Quels sont les prérequis pour s’engager dans ETAPES ? Il faut une équipe stable, avec suffisamment d’IDE expertes en diabétologie, formées à l’éducation thérapeutique et aux nouvelles technologies, motivées et autonomes, avec éventuellement délégation de tâches. Le temps moyen nécessaire à la prise en charge de 50 patients est en moyenne de 2 h/j, soit 10-12 h/semaine, avec une grande variabilité selon la typologie des patients. Plusieurs principes doivent être respectés : travailler en collaboration pluriprofessionnelle respectueuse ; construire un parcours patient fluide adapté aux problématiques individuelles ; combiner l’accompagnement humain et l’atteinte d’objectifs glycémiques dans la recherche d’une meilleure qualité de vie ; contractualiser avec la direction l’octroi de moyens humains et techniques pour une file active donnée. C’est dire que pour faire la télésurveillance correctement, du temps-soignants est nécessaire. À titre d’exemple, dans les deux centres de La Rochelle et Rochefort, la file active du programme ETAPES est passée de 50 patients, surtout DT1, fin 2019 à 94 patients (84 DT1 sur la plateforme LibreView et 10 DT2 sur Insulia) à la mi-avril 2021. L’équipe soignante comprend 5 diabétologues temps plein sur les 2 sites, 3 IDE pour 1,2 équivalent temps plein (ETP) augmentées à 6 IDE pour 2,7 ETP pour gérer l’ambulatoire dont la télésurveillance. La solution LibreView/FreeStyle LibreLink est utilisée 9 fois sur 10. Un parcours patient «à la carte» La télésurveillance est proposée par le diabétologue à la suite d’une hospitalisation, d’une consultation ou d’une hospitalisation de jour aux patients qui remplissent les critères d’inclusion (encadré). L’équipe hospitalière discute le diagnostic éducatif, les objectifs, les notifications et les moyens de communiquer. Le patient signe le consentement, et accepte de partager ses données de glucose avec l’équipe soignante, facilité par l’application FreeStyle LibreLink. Un membre de l’équipe soignante consulte les notifications chaque semaine, contacte le patient au moins une fois par mois pour réaliser un accompagnement thérapeutique. Les données de suivi et les actions proposées sont discutées avec le diabétologue qui revoit le patient selon les besoins. L’IDE explique au patient le principe de la télésurveillance avec le paramétrage des alertes, le suivi hebdomadaire des notifications et l’accompagnement thérapeutique mensuel, les avantages de ce suivi pour un meilleur équilibre glycémique, l’autonomisation de l’adaptation des doses et le soutien face à la peur des hypoglycémies. Ils s’accordent sur les modalités du suivi, par téléphone, SMS, plateforme LibreView ou e-mail. L’objectif final est d’assurer le meilleur suivi sans être trop intrusif. Mise en place du programme ETAPES La mise en œuvre du programme repose principalement sur le binôme médecin-IDE. L’équipe du CHSF a axé le programme sur l’accompagnement thérapeutique, soit 1 téléconsultation mensuelle par une IDE chez les patients mal équilibrés dont la prise en charge était auparavant très insuffisante faute d’offre de soins adaptée. En outre, les patients peuvent poster un message sur LibreView à tout moment et obtenir une réponse très rapidement. Grâce à cette procédure adaptée de télésur- veillance, le service peut gérer une file active de 200 patients sur 4 plateformes, malgré un personnel soignant peu nombreux mais très investi (2 IDE et 1 médecin en charge de la gestion, des inclusions et des fins des inclusions). Des réunions régulières permettent de faire le point sur les difficultés, les nouveaux dispositifs et pompes. La télésurveillance est proposée sans a priori d’âge ni de possibilités techniques mais dans les limites admises par le programme. La priorité est de répondre aux besoins de la personne vivant avec un diabète, sans être intrusif, en adaptant la fréquence des échanges (appel, SMS, e-mail). Cette stratégie semble performante en termes d’autocontrôle du diabète, d’équilibre glycémique et d’autonomisation des patients, comme le montre la communication orale réalisée à la SFD sur la télémédecine chez les patients vivant avec un diabète traité par insulinothérapie en basal-bolus : premiers résultats du programme ETAPES (Kenza Sekkat, Khadi- jatou Ly Sall, Hamida Oumbiche, Clarisse Valentim, Sylvie Fernandes Sao Pedro, Floriane Gaston, Marie Faucherand, Alfred Penfornis, Coralie Amadou). L’HbA1c initiale moyenne des patients inclus a diminué significativement passant de 10,4 % à 8,0 % après les 3 premiers mois (p < 0,0001) avant de se stabiliser durant les 3 mois suivants. La télésurveillance doit être considérée comme un suivi personnalisé, permettant de répondre aux questions et difficultés en vie réelle, facilitant la prise de confiance des patients dans la prise en charge de leur diabète. Le patient est libre d’accepter ou de refuser les propositions. La télésurveillance ne se résout pas à la gestion des glycémies. Il s’agit aussi d’une prise en charge multidimensionnelle, non seulement diabétologique, mais aussi psychologique, motivationnelle, voire sociale, qui répond aux besoins de contact des patients. Les évolutions attendues au moment du passage dans le droit commun du programme ETAPES prévu le 1er janvier 2022 sont, outre une meilleure rémunération pour les professionnels de santé, une simplification des procédures, davantage de fluidité et de souplesse, l’obtention de solutions techniques pour la boucle fermée. Pour que le programme ETAPES perdure et se développe, les modalités pratiques de la télésurveillance doivent s’adapter au modèle économique actuel, en intégrant les évolutions attendues par les professionnels de santé. D’après un webinar Abbott avec la participation du Pr F. Penfornis, du Dr D. Gouet, de S. Fernandes Sao Pedro et C. Jauffrais (IDE)