De l’inobservance à l’alliance thérapeutique

Comment définiriez-vous le concept d’alliance thérapeutique ? L’alliance thérapeutique n’est pas un concept nouveau. C’est un terme très employé, trop probablement, à tel point qu’il peut perdre de sa signification. Je suis venu à cette idée de l’alliance thérapeutique par le problème de l’observance dans les maladies chroniques, ou plutôt le manque d’observance. Une étude m’a beaucoup frappé : entre 2005 à 2015 aux États-Unis, 40 nouveaux antidiabétiques ont obtenu leur AMM, or les grandes études épidémiologiques montrent que dans le même temps, la moyenne de l’HbA1c n‘a pas changé, 60 % des patients seulement étant à l’objectif glycémique souhaité. L’alliance thérapeutique, c’est un partenariat entre le patient et le professionnel de santé. Ce partenariat repose sur 2 éléments : – des objectifs thérapeutiques partagés ainsi que les moyens pour les atteindre ; – et une relation égalitaire adulte/adulte. Cette relation reste cependant fondamentalement asymétrique. Asymétrie entre la demande et la compétence pour y répondre, mais aussi asymétrie cognitive qui tend à se réduire grâce à la diffusion de l’information et surtout asymétrie émotionnelle. Cette asymétrie doit susciter l’empathie du médecin, pas seulement une empathie cognitive — « je comprends les difficultés du patient » mais une empathie émotionnelle — « je comprends ce qu’il ressent et j’y suis sensible, cela me touche ». L’observance ne relève ni de l’obéissance du modèle relationnel paternaliste ni du « libre choix » du malade informé par un « prestataire » neutre, indifférent. C’est une décision partagée. Sachant néanmoins que dans ce partenariat il y a un tiers qui intervient, la collectivité. La règle qui s’impose aux deux va être le juste soin pour le patient au moindre coût pour la collectivité. Quels sont les grands axes et les principaux enseignements de ce concept d’alliance thérapeutique ? En fait, ce concept amène à re - mettre en cause le terme d’« observance », pour le rendre plus explicite avec celui d’auto-observance lorsque le patient a donné son accord après information, discussion, voire négociation. En réalité, si négociation il y a, elle a lieu entre le « moi rationnel » du patient et son « moi émotionnel », le médecin jouant le rôle de médiateur. La vraie question devient l’autoinobservance. Le malade est d’accord. Il sait faire. Il a bien compris et pourtant il ne fait pas ou pas tout. C’est assez banal parce que ça nous arrive à peu près à tous. J’ai été très frappé, notamment par des médecins très compétents, ayant eux-mêmes la maladie dont ils sont spécialistes, et qui se soignaient de manière ahurissante. Ils ne font pas du tout pour eux ce qu’ils expliquent très bien à leurs patients. L’explication tient au fait que l’être humain est double : c’est l’unité d’une dualité. Il est un être de raison, c’est ce qui permet par exemple d’expliquer l’EBM avec les termes adaptés au patient. Mais l’être humain est aussi un être d’émotions et de représentations, à l’irréductible singularité. Cet être émotionnel n’est pas régi par la raison, mais par une loi qui est celle de l’homéostasie émotionnelle ou, pour reprendre des termes de Freud, le principe d’évitement du déplaisir. Eviter la dépression ou l’angoisse paralysante tout de suite, quitte à prendre des risques pour ma santé de demain. Dès que les besoins primaires sont assurés — faim, soif, absence de douleur, sentiment de sécurité — la priorité est donnée à l’homéostasie émotionnelle. Or la maladie chronique frappe toujours deux fois, une fois dans le réel, une fois dans la représentation du réel. Et ce double coup provoque un choc psychologique variable selon la maladie et selon le patient. Cela permet de comprendre que les malades mettent en oeuvre des mécanismes de défense psychologique pour éviter la dépression. La dépression est deux à trois fois plus fréquente dans les maladies chroniques à âge et statut social égaux. Ces mécanismes de défense peuvent être le déni, le refus conscient de la maladie, la méthode Coué, la pensée magique (d’où le succès des médecines parallèles). Cela peut être également le clivage : il y a un moi qui est malade clandestin, véritable « cadavre dans le placard », et puis un autre très actif qui « va bien ». Il y a aussi les attitudes compensatoires, l’hyperactivité, les conduites à risque, les comportements addictifs. On commence par se faire plaisir, puis on devient dépendant, notamment si on a une prédisposition génétique. L’être humain est un être addictif. La question est alors la suivante : est-ce que ces mécanismes d’adaptation sont transitoires, ou est-ce qu’ils se chronicisent au point de devenir une deuxième maladie ? Le malade est malade et il est malade d’être malade. Plusieurs composantes déterminent le vécu de l’annonce d’une maladie chronique : • La personnalité du patient qui elle-même a beaucoup de composantes, notamment la confiance en soi et dans les autres, le perfectionnisme, l’optimisme, le caractère dominant ou conciliant… • Le vécu antérieur : si vous avez des deuils que vous n’avez pas pu faire, comme la perte d’un enfant par exemple, vous aurez beaucoup de mal à faire un nouveau deuil. • Le soutien social perçu : êtesvous isolé ou avez-vous des personnes qui vous soutiennent ? • Le rapport au temps : faire de la prévention, c’est se projeter dans l’avenir, et il est évident que pour un précaire, cela ne veut pas dire grand-chose, guère plus pour un adolescent et moins encore pour un déprimé qui n’a plus d’objectifs… Tout cela nécessite de pouvoir en parler. L’approche ne peut pas être seulement celle de la maladie, mais doit aussi être celle de la personne malade, dans sa globalité. Pourquoi l’alliance thérapeutique est-elle particulièrement pertinente pour le diabète de type 2 ? Chacune des maladies chroni - ques va se situer de manière bien particulière dans ce ca dre général. Dans le diabète de type 2, il n’y a pas un travail de deuil de la même façon que dans le diabète de type 1 qui, lui, arrive brutalement d’un jour à l’autre, parfois avec un coma inaugural. Désormais, le patient aura besoin de l’insuline pour vivre. Dans le diabète de type 2, l’âge n’est pas le même, la maladie s’installe souvent très progressivement et silencieusement. J’étais déjà hypertendu, j’ai un surpoids et je n’ai pas beaucoup d’activité physique. C’est plutôt dans la logique des deuils du vieillissement. Néanmoins, on voit des patients pour qui il est très important de savoir s’ils peuvent guérir ou pas. Mais est-ce qu’on peut guérir ? Dans le diabète de type 1, vous répondez « non » et donc ça ne sera jamais plus comme avant. Pour le diabète de ty pe 2, c’est plus compliqué parce que si vous avez moins de 1,26 g/l de glycémie et moins de 6,5 % d’HbA1c, c’est comme si vous étiez guéri. Pour votre rétine, pour vos reins, vous êtes guéri, même si vous ne l’êtes pas pour votre pancréas. Pour certains patients, c’est très important. Et ce peut être une motivation très grande pour augmenter l’activité physique, et supprimer des erreurs diététiques, car ils considèrent que s’ils ne prennent pas de médicaments, ils ne sont pas malades. Il est important de pouvoir dire « nous allons essayer ». Même le déni est différent. Le silence des organes dans le diabète de type 2 fait que le déni y est facile. Dans le type 1, quand vous vous piquez tous les jours ou si vous faites une acidocétose, on ne peut pas parler vraiment de déni. Il ne faut pas confondre le déni et la dénégation, c’est-à-dire le refus conscient de la maladie. Après tout, arrivera ce qui doit arriver. Mais moi je veux vivre. Je ne changerai rien ou je ferai cela mais pas plus. Vous avez aussi évidemment dans le diabète de type 2 un problème particulier avec l’alimentation qui procure du plaisir. Nombre de patients utilisent la nourriture comme antidépresseur ou comme anxiolytique. Voilà pourquoi il faut chercher avec le malade les solutions alternatives et fixer ensemble des objectifs réalistes, c’est-à-dire réellement atteignables par le malade. Où trouver une marge de progrès ? Estce que le patient peut trouver du plaisir à l’activité physique ou est-ce vraiment l’horreur pour lui ? Y a-t-il des plaisirs alternatifs ? Le plaisir est en général plus grand lors des activités de groupe : jouer au bridge, faire de la randonnée, participer à une chorale ou même promener son chien… C’est sortir de son isolement ! Cela suppose donc tout un travail avec le patient d’où le terme de partenariat, et enfin permettre au malade de se raconter pour pouvoir intégrer son vécu avec la maladie à son identité. Cette maladie fait partie de moi et au fond je peux même trouver du plaisir à montrer que j’y arrive, que j’ai de bons résultats. Ça renforce ma confiance en moi. Cela me fait plaisir de vous voir… À chaque fois, ces concepts doivent être appliqués aux particularités de la maladie. Dans le diabète de type 2, le silence des organes, l’absence de douleur y compris dans l’IDM, y compris dans les complications du pied diabétique à cause de la neuropathie diabétique, font que le déni est la forme de défense la plus fréquente et qu’il s’agit de trouver le moyen pour aider le patient à en sortir. Les médecins ont-ils le temps pour mettre en place ces échanges approfondis avec les patients ? Cette stratégie de partenariat suppose de perdre du temps pour en gagner. C’est-à-dire que si le malade rentre dans cette relation, qui est thérapeutique en elle-même, il y aura moins d’hospitalisations, moins de complications, moins de temps perdu. Le temps ne manque pas, mais il est mal réparti parce qu’il est mal financé. Il faudrait pouvoir disposer d’un temps d’éducation thérapeutique, d’un temps de partage du vécu, variable d’une personne à l’autre. Pour ensuite échanger simplement, sans même avoir besoin de venir en consultation et gagner du temps grâce à la télémédecine . Vos résultats sont bons, c’est « super » ! Vous n’avez pas oublié votre fond d’oeil, envoyez-moi le résultat. RDV dans 6 mois ou 1 an. Je vous adresse les ordonnances pour le traitement et pour les examens réguliers. Vous savez me joindre en cas de problème. Cela suppose de remettre en cause le paiement à l’acte, mais aussi le travail en solitaire, et donc il faut un mode de financement forfaitaire. Alors qu’actuellement c’est : j’ai quinze minutes, comment je fais ? Je vais au plus simple : renouveler l’ordonnance, demander des examens complémentaires et rappeler rapidement les règles hygiéno-diététiques. Au contraire, face à un malade non observant, le médecin devrait se dire : – la connaissance ne suffit pas, ce n’est pas la peine que je lui répète ce qu’il connaît ; – il n’est pas sûr que si j’étais à sa place je ferais mieux que lui ; – à nous deux, on peut faire mieux parce que l’essentiel c’est la relation. Il faut se mobiliser pour obtenir que les modes de financement ne déterminent pas la pratique médicale, mais qu’on adapte les modes de financement à la pratique médicale. La prise en charge de la maladie chronique ne peut pas être financée comme la maladie aiguë. Propos recueillis par O. CHABOT