Éducation thérapeutique - Diagnostic éducatif

Le guide méthodologique de la HAS-INPES1 nous dit que l’éducation thérapeutique est une prestation structurée, organisée dans le temps, centrée sur les besoins des patients, multiprofessionnelle, évaluable, dont la finalité est l’acquisition ou le maintien de compétences d’auto-soin et d’adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale2. Depuis la loi « Hôpital, patients, santé, territoires » de juillet 2009, tout patient a le droit à bénéficier d’éducation thérapeutique : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie » (article L.1161-1 du code de la santé publique). Ainsi, l’éducation thérapeutique s’organise sous forme de programmes qui, pour pouvoir être mis en place, doivent être autorisés par les Agences régionales de santé. Ce sont les décrets et l’arrêté du 2 août 2010 qui déterminent les conditions d’autorisation et le cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique. Ceux-ci inscrivent le diagnostic éducatif comme la première étape de tout programme personnalisé d’éducation thérapeutique.   Qu’est-ce que le diagnostic éducatif ?   Le diagnostic éducatif constitue la première étape de la démarche d’éducation thérapeutique. Il réitère le principe de la rencontre avec le patient, qu’il soit « connu » ou non des soignants, et s’élabore par une série d’entretiens avec le patient. Ces derniers vont permettre au patient de décrire sa vie avec la maladie, la façon dont celle-ci s’inscrit dans sa vie quotidienne, ses difficultés, ses connaissances et ses questionnements. Pour sa part, le soignant cherche à comprendre au mieux le point de vue du patient et son ressenti. Il lui permet aussi d’explorer les motivations et les attentes du patient. Au cours de cet entretien, les intentions éducatives sont clairement exprimées par le soignant. Les objectifs  du diagnostic éducatif sont les suivants : • évaluer les besoins, les ressources et  les difficultés du patient ; • convenir avec le patient de ce qui lui serait utile pour mieux gérer sa maladie et de ce qu’il pourrait apprendre ; • identifier comment il va apprendre, dans quelles conditions et avec qui. C’est la proposition d’un programme personnalisé d’éducation. Pour le patient, il est primordial de favoriser son expression, cela le pose immédiatement en acteur de la relation et de la démarche éducative. Pour le soignant, la priorité est à se décentrer de la maladie pour se centrer sur la personne malade. Il s’agit de changer de posture professionnelle et favoriser ainsi la création d’un rapport d’adulte à adulte.   Pourquoi réaliser un diagnostic éducatif ?   La démarche concerne les dimensions psychologiques (réactions du patient vis-à-vis de la maladie, attribution causale, etc.), sociales (itinéraires thérapeutiques, représentations, soutien social, perception d’auto-efficacité, etc.), pédagogiques (connaissances antérieures, degré de certitude sur ces connaissances, pratiques de gestes techniques, capacités de décision, etc.) et médicales (stades de la maladie, existence de complications, handicaps, exigences thérapeutiques, etc.). Ainsi classiquement, on dit que 5 dimensions sont à explorer par le diagnostic éducatif3. Dimension bioclinique : « Qu’a-t-il ? » Sont investigués le retentissement fonctionnel de la maladie et de ses traitements dans la vie quotidienne (handicaps liés aux complications, types de traitements et risques, pathologies associées, etc.). Elle approche parfois la dimension du savoir du patient. Dimension socioprofessionnelle : « Que fait-il ? » Il s’agit d’apprécier le mode de vie du patient en s’intéressant à sa profession, ses loisirs, ses activités, son réseau familial et social, et de voir comment cela interfère avec sa vie de malade (quels aménagements devra-t-il envisager, qui informer et comment le faire, quelles précautions prendre pour une activité physique ?).  Dimension cognitive, pédagogique : « Que sait-il ? » On explore ici l’ensemble des savoirs et des habiletés du patient, mais aussi son style d’apprentissage (où, comment, et avec qui, a-t-il appris dans sa vie ?) pour prévoir des activités d’éducation appropriées. Par exemple  on s’intéresse à : – ses connaissances sur son hygiène de vie, sa maladie (quels en sont les mécanismes, les liens avec les traitements), ses représentations (l’idée qu’il s’en fait, les causes éventuelles), sa gravité, son évolution et sa perception des éventuelles complications ; – ses essais de résolution de problèmes de santé, ses capacités d’adaptation de traitement, etc. ; – ses capacités gestuelles et de maîtrise des techniques de traitement (automesures, injection, gestion de la prise de ces traitements), etc ; – ses capacités de repérage de ses propres signes et d’interprétation des résultats d’automesure, des analyses) ; – ses procédures de mise en sécurité et de conduite à tenir en cas d’urgence ; – ses capacités relationnelles et d’information de son entourage, comment planifier ses soins, comment faire valoir ses droits... Dimension psychoaffective : « Qui est-il ? » Cette dimension identifie les caractéristiques psychologiques du patient et comment elles interviennent dans son comportement, par exemple son niveau d’adaptation à sa maladie (déni, résignation, etc.), ses motivations à se soigner, s’il pense pouvoir agir sur sa maladie (auto-efficacité), sa religion, ses croyances, le soutien familial, etc. Dimension motivationnelle : « Quel est son projet ? » Il est question de s’intéresser aux projets du patient à court terme dans sa vie professionnelle, de loisirs, sociale et familiale. Cela permet d’envisager les compétences d’adaptation à mobiliser dans sa vie quotidienne. Il s’agit aussi de s’intéresser à la capacité du patient à se projeter dans l’avenir sur un plus long terme en considérant la réalité de la maladie. Ce projet renforce la motivation du patient à apprendre, à se soigner, à percevoir des possibilités d’application pratique du traitement et à en évaluer les résultats.   Réaliser un diagnostic éducatif   Selon les situations et les buts recherchés, différents supports peuvent être utilisés pour réaliser un diagnostic éducatif : guide d’entretien plus ou moins complet, cartes conceptuelles, outils d’évaluation… Plus que le support, ce qui nous semble primordial est d’encourager l’expression du patient et sa participation active en utilisant des techniques de questionnement. On choisira des questions ouvertes, par exemple : Que savez-vous de votre maladie ? Qu’est-ce qui vous fait penser que votre traitement est efficace ? Comment envisagez-vous de vous organiser ? On suscite ainsi la réflexion du patient qui donne son point de vue et établit des liens. Le soignant écoute sans jugement et de façon non sélective. Le patient est constamment sollicité pour donner son avis, en particulier sur ce que les soignants ont compris, ou cru comprendre, de sa situation. Cela permet au patient de préciser, voir de rectifier, dans tous les cas au soignant et au soigné de se mettre d’accord. Cette recherche de compréhension mutuelle est un point capital dans la démarche d’éducation car elle évite de reconduire les situations où les soignants se forgent une idée des besoins des patients sans se concerter avec eux et donc ne répondant pas toujours à leurs attentes. Le rendu du diagnostic éducatif, contrairement au diagnostic médical, ne peut se résumer à un item. Il va s’agir d’une synthèse faite à un moment donné sur le « vivre avec » partagée avec le patient. Cette synthèse comporte une dimension d’évaluation. Informer le patient sur cette intention est incontournable, car, elle seule permet d’obtenir son accord et son implication active. Cette lecture de compréhension va permettre aux acteurs de la relation soignant-soigné de négocier, de convenir ensemble, des besoins (identifiés par le  soignant) et  des attentes (celles du soigné), qui vont déterminer les compétences à acquérir pour le patient et donc de fixer les objectifs d’apprentissages. Pour faire une telle synthèse, le soignant peut s’aider des questions suivantes4 : Quel est le projet du patient qui peut l’aider à comprendre sa situation de santé, le motiver à acquérir, renforcer des compétences et l’inciter à les mettre en pratique ? Quels sont les facteurs apparemment facilitants et limitants de son apprentissage ? Quelles sont les compétences qu’il doit acquérir pour, d’une part, assurer sa propre sécurité et, d’autre part, répondre à ses besoins spécifiques, réaliser son projet ? C’est au terme de ce processus que soignant et soigné pourront co-construire un parcours d’activités éducatives facilitant la mobilisation des ressources du patient et travaillant avec ses difficultés. Il faut encore que le diagnostic éducatif conduise à définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique pour le patient. Malheureusement trop souvent encore, quels que soient les résultats du diagnostic éducatif, les patients sont orientés vers les mêmes activités éducatives dont le format individuel ou en groupe, le déroulement et le contenu sont prédéterminés.     Réflexions autour du diagnostic éducatif   Le terme de diagnostic éducatif se rapproche de celui de diagnostic médical. Dans le domaine médical, le fait de réaliser un diagnostic fait appel à l’expertise du soignant, en l’occurrence du médecin. Cette analogie peut conduire les professionnels de santé à utiliser des pratiques peu adaptées à la démarche éducative, comme le recueil de données par l’interrogatoire du patient, leur analyse et la réalisation d’une conclusion qui le conduit à fixer les objectifs pour le patient. Ce type d’attitude maintient le patient dans un rôle passif et ne favorise pas son autonomie. Les dimensions explorées par le diagnostic éducatif sont susceptibles de se modifier car complexes et liées directement à la vie du patient. Il est donc nécessaire de le réactualiser régulièrement. C’est en cela que le diagnostic éducatif se distingue du diagnostic médical. De plus, le diagnostic médical est en général définitif. Il est exceptionnel qu’un diagnostic médical de diabète ou d’asthme soit remis en question, alors que chaque événement nouveau dans la vie du patient fait évoluer le diagnostic éducatif et ces nouvelles données doivent être prise en compte. Malheureusement dans la pratique quotidienne souvent seule la synthèse de la première évaluation est consignée. Pour ces raisons, certains auteurs préfèrent le terme de bilan éducatif partagé qui, pour eux, correspond mieux au travail de partenariat que patient et équipe soignante mettent en place. Il s’agit alors, à « chaque rencontre d’évaluer avec le patient où il en est, puis de convenir avec lui de ce qui pourrait l’aider à mieux prendre soin de lui »5. Plus que l’étape initiale de tout programme d’éducation de patient, le diagnostic éducatif fait partie intégrante de la démarche éducative et, en tant que, tel sera réactualisé à chaque fois qu’une intervention éducative est envisagée. Aussi important pour le patient que le soignant, il permet de clarifier les intentions et les rôles de chaque partenaire.