Nouveaux modèles opérationnels de plateformes territoriales d’appui pour la prise en charge du diabète de type 1

Les constats Épidémiologie Les données épidémiologiques indiquent clairement une augmentation de la prévalence du diabète. Par des mécanismes différents liés à l’environnement, cette augmentation concerne à la fois le diabète de type 2, mais aussi le diabète de type 1. Les données rapportées par l’IDF Europe indiquent que le diabète concerne 2 fois plus les sujets de plus de 60 ans que les autres, jusqu’à atteindre 20 % des sujets de plus de 75 ans. Les sujets jeunes sont plutôt concernés par le diabète de type 1 qui touche 0,59 % de la population mondiale avec une incidence de 15 nouveaux cas pour 105 habitants/an et jusqu’à 18 cas pour 105 habitants/an avant l’âge de 20 ans en France. Il faut aussi souligner la fréquence croissante de diabète de type 2 et de syndrome métabolique chez les adolescents de mères ayant présenté un diabète gestationnel, soit 8 à 10 % des grossesses. C’est dire que le flux de jeunes patients exposés aux conséquences de l’hyperglycémie sur le long terme augmente, et par voie de conséquence on peut prédire une augmentation de la charge en soins et des dépenses de santé associées aux traitements et à la prise en charge des complications en l’absence d’une prise en charge optimale. Les traitements d’insulinothérapie intensifiée ne se limitent plus d’ailleurs au diabète de type 1 et concernent aussi cer taines formes de diabète chez l’adulte regroupées sous le terme de diabète de type 1 à marche lente (diabète LADA) et certains diabètes monogéniques (diabète MODY3 par exemple). Évolutions technologiques Les évolutions technologiques s’accélèrent dans la prise en charge du diabète de type 1. Elles concernent tout d’abord la mesure du glucose interstitiel par des capteurs, soit en continu, soit de façon intermittente. Ces flots de données nécessitent d’être interprétés correctement, mais alertent de façon utile à la fois les patients et les professionnels de santé sur la variabilité glycémique et les ajustements à faire au quotidien. Cette technique a remplacé la pratique des glycémies capillaires pour la plupart des sujets porteurs d’un diabète 1 et constitue une amélioration majeure de la qualité de vie des patients qui ont adhéré fortement à ce virage technologique. La gestion des données complexes par les équipes en de hors des temps dévolus au soin se heurte au temps nécessaire et à dimensionner les ressources humaines nécessaires pour assurer le télésuivi. Les évolutions concernent aussi les systèmes administrant l’insuline, que ce soit l’infusion automatisée avec les pompes, mais aussi les stylos à insuline connectés. L’ensemble constitue désormais un écosystème technologique et communicant qui nécessite une formation spécifique et un savoir-faire pour être efficient. La nouvelle frontière concerne désormais l’interopérabilité des systèmes, pour le pilotage automatisé de l’infusion d’insuline (pancréas artificiel), mais aussi pour faciliter le suivi à distance des patients par les structures de soins en charge des patients. Les évolutions technologiques remettent en question les organisations, mais aussi les acquis des équipes. Un besoin urgent d’optimiser la prise en charge Depuis 30 ans et les suites des études cliniques comme le DCCT et le suivi EDIC, l’évaluation de la prise en charge du diabète de type 1 était scandée par le niveau d’HbA1c avec comme cible une valeur inférieure ou égale de 7 % chez l’adulte et 7,5 % chez l’enfant. Malheureusement, après 20 ans de remboursement en France de la pompe à insuline et 4 ans de remboursement du FreeStyle Libre®, seulement un quart des patients sont à l’objectif avec une certaine hétérogénéité en fonction des régions, des modalités de prise en charge, de l’âge et de la durée de la maladie. L’autre défi concerne les hypoglycémies sévères non ressenties pouvant se compliquer de coma. Leur reconnaissance et leur prévention sont une nécessité absolue. Les causes des échecs thérapeutiques sont bien sûr multiples et certaines sont intimement liées à la particularité du diabète de type 1 comme maladie chronique avec les multiples contraintes du quotidien, l’inquiétude face aux complications et à l’avenir, à la méconnaissance de cette maladie dans l’entourage personnel, scolaire ou professionnel, favorisant l’isolement, le manque de soutien et la perte de l’estime de soi. D’autres explications concernent les modalités de prise en charge. Les délais de consultations hospitalières, les modalités de suivi avec des hospitalisations de plusieurs jours inadaptées pour des étudiants ou des sujets actifs, la diversité des interlocuteurs et l’absence de personnalisation des intervenants ont été évoqués comme des éléments structuraux devant être remis en question. Les organisations des équipes hospitalières où les ressources multipro fessionnelles sont rattachées à l’hospitalisation plutôt qu’à l’ambulatoire sont d’autres pistes. Un certain nombre de patients porteurs d’un diabète de type 1 n’ont plus d’accès à un spécialiste, ce qui pose la ques tion d’un accompagnement spécifique, de l’accès aux innovations, de la fragilité liée aux fractures sociales et éducatives qui sont des handicaps dans la prise en charge d’une pathologie chronique comme le diabète de type 1. Repenser les organisations de prise en charge Il reste très difficile dans nos organisations hospitalières de sortir des cadres du financement à l’activité par rapport à des objectifs de qualité des soins et de performance, des critères centrés sur la satisfaction des patients et leur qualité de vie regroupés sous le terme de la valeur en santé. Le concept d’un centre dé dié au diabète 1 repose sur un certain nombre de critères : compétences multiprofessionnelles, disponibilité, intégration du soin digital, culture du patient partenaire. Le centre du diabète DIAB-eCARE s’inscrit dans le cadre de modèles présents à l’étranger comme les centres Diabeter aux Pays-Bas. Une différence structurelle est que DIAB-eCARE est une structure publique du CHU, réalisant le modèle de l’Hôpital hors les murs. Les fondamentaux du centre DIAB-eCARE Le centre repose sur une organisation centrée sur le patient avec une prise en charge coordonnée dans le cadre de séquences de soins et d’objectifs. Il s’agit tout d’abord d’une unité de soins intégrés capable de réaliser avec la même équipe : – des consultations présentielles, des bilans biologiques et le suivi clinique habituel du diabétique, notamment rétinien avec un rétinographe connecté avec un service d’ophtalmologie du CHU ; – des séances d’éducation thérapeutique dans le cadre de programmes validés par l’ARS ; – le télésuivi dans le cadre du programme ETAPES grâce aux outils connectés ; – les protocoles de recherche clinique en lien avec le CIC du CHU. Son activité repose sur des indicateurs de suivi et de coûts liés à ses différentes activités. Le principe général sur lequel repose la constitution de l’équipe est que les recettes d’activité équilibrent les dépenses de personnels. En d’autres termes, il existe un lien entre l’activité du centre et les acteurs du soin. La question de l’intéressement des équipes hospitalières est un sujet complexe qui reste pour l’instant marginal. Le modèle économique du centre DIAB-eCARE reste encore à valider de façon à pouvoir le diffuser. Il repose, pour une part, sur des recettes traditionnelles d’activité (consultations, séances d’hôpital de jour), mais sur une part croissante de forfaits (ETAPES, forfaits ETP et forfaits mise sous pompe). Dans le cadre de la mise sous pompe en externe, le centre DIAB-eCARE est porteur d’un projet article 51 dans le cadre du projet Ma Santé 2022 avec un forfait d’initiation ou un forfait de changement d’une pompe en externe ainsi qu’un forfait de télésuivi sur 3 mois. Ce projet élaboré par la direction des HCL, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, l’Assurance maladie, la Fédération française des diabétiques, les professionnels libéraux de l’URPS et les endocrinologues libéraux de l’ALDELRA met en place les conditions d’un centre initiateur de pompes formé aux évolutions de l’infusion automatisée d’insuline (boucle fermée ou pancréas artificiel). Le montant de chacun de ces forfaits a été établi sur la base du temps horaire de personnel nécessaire. Le but du centre est de créer des parcours de soins permettant un accès facilité au savoir-faire d’une équipe expérimentée et aux différentes technologies, sans se substituer au référent médical du patient. Cela repose sur la constitution d’un parcours de soins concerté qui repose pour l’instant sur la confiance entre professionnels dans l’intérêt des patients, mais serait une piste de réflexion dans l’avenir pour bénéficier d’incitations financières. Figure 1. Les composantes du système de soins du centre DIAB-eCARE. Figure 2. Figure 3. Figure 4.