Réseaux sociaux et DT1

Les réseaux sociaux parfois pour le pire, souvent pour le meilleur L’actualité récente, en particulier de la pandémie Covid-19, nous a montré tout le poids des réseaux sociaux. Dans le domaine de la santé, les réseaux sociaux sont utilisés à la fois par les professionnels de santé et par les patients pour diffuser des informations scientifiques issues de publications ou rapporter leur expérience personnelle, avec un caractère « instantané » irremplaçable. Ils sont aussi parfois utilisés pour diffuser des opinions et cela peut être particulièrement dangereux quand ces opinions sont présentées comme des faits, comme on a pu le voir récemment dans le cadre de la pandémie Covid-19 ; cela peut alors aboutir à des déferlements de menaces et de haine, inimaginables pour la plupart d’entre nous. Bien entendu, nous n’aborderons pas cet aspect ici. Nous nous concentrerons sur l’utilisation judicieuse et positive des réseaux sociaux qui constituent une source exceptionnelle d’information instantanée et d’échanges entre les utilisateurs et les professionnels de santé. Parmi nos patients, les plus technophiles sont très probablement ceux vivant avec un diabète de type 1 (DT1), ne serait-ce que parce que leur vie a été totalement bouleversée par la technologie avec l’utilisation successive de la pompe à insuline, de la mesure en continu du glucose et bientôt de la boucle fermée (BF). Nous aborderons en détail l’utilisation des réseaux sociaux par les personnes vivant avec un DT1 (qui se sont rassemblées sur les réseaux sociaux en communautés internationales très dynamiques). Et nous aborderons aussi l’utilisation par les professionnels de santé, et en particulier les endocrino-diabétologues libéraux ou hospitaliers et les pédiatres experts en diabétologie et nous verrons toutes les interactions possibles entre les professionnels de santé et les personnes DT1. La figure schématise ces interactions. Figure. Schématisation de la place des réseaux sociaux dans les multiples interactions bidirectionnelles entre les personnes vivant avec un diabète de type 1 (PVDT1) et les professionnels de santé (PDS). *DIY, « Do It Yourself » (applications « maison »). Utilisation des réseaux sociaux par les personnes vivant avec un DT1 Communautés de personnes vivant avec un DT1 L’utilisation des réseaux sociaux par les personnes vivant avec un DT1 est ancienne et on cite classiquement le groupe « Diabetes Macedonia » sur Facebook, fondé dès 2008 : dans ce groupe, une étude randomisée publiée en 2015 a montré sur 1 an que le suivi des patients en présentiel ou par Facebook et/ou Skype engendrait des résultats comparables(1). Une étude rétrospective (2012-2017) dans la même communauté a retrouvé une HbA1c plus basse chez les jeunes adultes et adolescents suivis via les réseaux sociaux(2). Parallèlement, dès 2005, l’acronyme DOC (« Diabetes Online Community ») a été utilisé. Il s’agit à présent d’une immense communauté (#DOC), dans laquelle on entre de façon informelle et qui regroupe plusieurs dizaines de milliers d’utilisateurs, essentiellement des personnes vivant avec un DT1, des parents d’enfants avec DT1, quelques professionnels de santé et des industriels(3). La communauté DOC permet aux personnes vivant avec un DT1 de s’exprimer, de partager leur histoire pour aider et/ou motiver les autres, mais apporte aussi souvent un soulagement personnel aux utilisateurs. Un adulte vivant avec un DT1 n’a pas souvent l’occasion de s’exprimer sur ses frustrations, la lourdeur quotidienne du traitement, la nécessité continue de prendre des décisions engageant parfois sa vie, et en tout cas son bien-être pour les heures suivantes, les inquiétudes pour l’avenir ou tout simplement la saturation du quotidien avec un DT1… Il est souvent difficile pour ces personnes vivant avec un DT1 de trouver une oreille attentive et empathique, d’autant qu’ils/elles sont souvent responsables de famille et ne veulent pas inquiéter leur entourage, ne veulent pas/ne peuvent pas en parler sur leur lieu de travail et voient rarement leur endocrinodiabétologue libéral ou hospitalier : généralement moins de 1 à maximum 2 heures par an. Pouvoir raconter son histoire et/ou ses difficultés à des personnes rencontrant les mêmes difficultés et dans l’anonymat absolu ou relatif de son clavier et écran apporte un réconfort que toutes les personnes confrontées à une maladie chronique comprennent. Dans ces cas-là, l’utilisation d’un pseudonyme et la non-révélation de données personnelles permettant l’identification sont généralement conseillées pour éviter toute forme d’utilisation et/ou de harcèlement – toujours possibles sur les réseaux sociaux comme nous l’évoquions plus haut. Certaines personnalités célèbres ont au contraire choisi d’utiliser leur médiatisation pour diffuser leurs messages à propos du diabète et/ou servir d’exemples. Ce choix est rare en France, beaucoup plus fréquent dans les pays anglosaxons. Ces « vedettes » ont alors une audience importante — surtout auprès des plus jeunes — et donc une lourde responsabilité. Un problème auquel peuvent être confrontés les utilisateurs de réseaux sociaux est en effet la désinformation, dans la mesure où la plupart des commentaires ne sont pas « modérés » (commentés, vérifiés par des professionnels). Les professionnels de santé ont un rôle important à jouer en expliquant aux personnes vivant avec un DT1 fréquentant les réseaux sociaux comment évaluer la véracité d’une information, en leur indiquant les sites fiables où ils peuvent confirmer ou corriger certaines informations et en restant disponibles pendant les consultations pour aborder les interrogations persistantes, voire en les suscitant. Les réseaux sociaux jouent également un rôle majeur dans l’aide à la technologie(4), qu’il s’agisse de problèmes techniques avec le matériel actuellement disponible ou d’interrogations concernant la technologie en développement et, pour les personnes DT1, principalement la BF. L’évolution de la technologie est très rapide et prometteuse, mais l’accessibilité est beaucoup plus lente pour des raisons à la fois scientifiques (validation par des études), économiques et administratives. Certaines personnes DT1 (et/ou leur entourage) en sont très frustrées, et ont lancé en 2013 le hashtag #WeAreNotWaiting(5) pour la BF en diffusant des applications qu’on peut qualifier de « maison » en français et qui sont connues sous l’acronyme anglophone DIYAPS (« Do It Yourself Applications ») incluant, parmi les principales, Tidepool, Nightscout et OpenAps. Ces applications fournissent sur internet les « modes d’emploi » pour fabriquer sa propre BF à partir du matériel disponible sur prescription (souvent d’anciens modèles pouvant être débridés) et avec des algorithmes de fonctionnement disponibles gratuitement sur internet avec un support disponible 24/7 pour les utilisateurs. Ces technologies DIY peuvent répondre in fine aux mêmes exigences que celles des industriels puisque, début janvier 2021, pour la première fois, un dossier a été déposé à la FDA par Tidepool Loop pour faire officiellement agréer son algorithme. En tant qu’endocrino-diabétologues libéraux ou hospitaliers, nous n’avons a priori pas de raison de refuser la prescription individuelle des éléments utilisés pour des DIYAPS (pompe notamment) à la demande de personnes vivant avec un DT1, dans la mesure où ils sont commercialisés, mais nous avons le devoir de les informer de la non-validation scientifique (pour la plupart) et des mises en garde officielles publiées suite à des accidents(6,7), mises en garde qu’ils connaissent souvent déjà parfaitement. Nous devons également les informer de la mise à disposition prochaine de la BF en France(8), mais les restrictions de remboursement sont mal vécues par beaucoup et tendent à amplifier ce phénomène de DIYAPS. On peut noter que le mouvement #DOC a pris une grande ampleur avec une reconnaissance scientifique puisque des sessions spécifiques leur sont désormais dédiées dans de grands congrès internationaux comme l’ADA et l’EASD et que la réunion annuelle présentielle (ou virtuelle en 2020-2021) de la communauté DOC se déroule au moment de l’EASD, avec des possibilités pour les personnes vivant avec un DT1 d’obtenir une bourse pour participer au congrès, à condition d’en rendre compte sur les réseaux sociaux. Les communautés DT1 sur les réseaux sociaux servent ainsi de référence à de nombreuses personnes vivant avec un DT1 qui se tournent vers elles pour échanger des informations, des conseils, mais aussi trouver du soutien et de la motivation. Interactions avec les professionnels de santé Une personne vivant avec un DT1 fréquentant assidûment les réseaux sociaux peut avoir 2 attitudes extrêmes en consultation – avec bien entendu tous les intermédiaires possibles. Pour certains, peu nombreux, la consultation se résume à obtenir une ordonnance de matériel et d’insuline. Ils estiment qu’ils obtiendront tous les conseils, tout le soutien et toutes les informations dont ils ont besoin sur les réseaux sociaux. Cette attitude est rare, mais il faut savoir la détecter et poser quelques questions adéquates pour la repérer (« êtes-vous au courant des dernières avancées technologiques ? », « que savez-vous de la boucle fermée ? »). Certains semblent alors surpris que vous puissiez leur apporter des informations qu’ils ignoraient, rectifier certaines autres informations et la confiance mutuelle peut alors se rétablir. D’autres personnes vivant avec un DT1 vont au contraire arriver avec de nombreuses questions et/ou revendications (« il est inadmissible que je ne puisse pas bénéficier de la BF parce que mon HbA1c est à moins de 8 % ») et il faut alors trouver les mots justes pour leur expliquer le long cheminement de l’évolution des pratiques, de la validation scientifique et des critères pas toujours optimaux et actualisés exigés par les autorités de santé pour le remboursement des nouvelles technologies. Le meilleur moyen d’être à l’aise pour répondre aux questions est de les anticiper en étant conscient des préoccupations des personnes vivant avec un DT1. Utilisation des réseaux sociaux par les endocrinodiabétologues et les pédiatres experts en diabétologie Outil de FMC Les réseaux sociaux constituent un fabuleux moyen de recevoir de l’information fiable de façon optimisée et une enquête récente aux États-Unis a révélé que près de la moitié des médecins en activité utilisent Twitter(9). Sur un réseau social comme Twitter, vous pouvez recevoir de l’information sans rien dévoiler aux autres. Vous êtes dans la même situation que lorsque vous regardez la télévision : vous recevez de l’information sans en donner. La majorité des sociétés savantes ont leur compte Twitter (@SFDiabete pour la SFD) et en vous abonnant à leur compte vous êtes tenu au courant des articles et décisions importantes avec un filtre initial. Vous repérerez rapidement les comptes « gravitant autour » de ces comptes officiels, qui sont souvent les comptes personnels des membres de ces sociétés savantes. Et comme pour les articles, les tweets indiquant des faits (et non des opinions) renvoient par un lien à un article publié – ou parfois en cours de publication – ou à un site, libre à vous ensuite de considérer si l’article cité ou le site sont fiables. Lorsque cet aspect est bien intégré, Twitter devient un formidable moyen de recevoir de l’information fiable de façon instantanée. Il sert également de lien entre les spécialités avec des coopérations qui sont nées sur Twitter et ont abouti à des articles ou études en commun (par exemple de « cardio-diabétologie »). Diffusion de l’information Inversement, vous pouvez également diffuser de l’information via Twitter, ne serait-ce que pour une réunion/un congrès que vous organisez, une conférence que vous faites ou encore pour faire connaître votre dernière communication/publication. Toutefois, sur les réseaux sociaux (comme partout), il faut toujours rester prudent dans ses propos et penser que les mots ont une importance considérable et peuvent parfois être très blessants pour les personnes concernées. En diabétologie, c’est le mouvement « Language matters(10) » qui a particulièrement attiré notre attention à ce sujet avec une publication progressivement traduite dans toutes les langues. Pensez toujours que, même si vous destinez une information à vos collègues via Twitter, cette information est totalement publique et accessible à vos patients (qui s’abonnent souvent à votre compte personnel quand ils sont adeptes des réseaux sociaux), mais aussi aux journalistes, aux décideurs, aux payeurs… Toucher les bonnes personnes Attirer l’attention d’une personne donnée (même à un niveau très élevé des décideurs) sur un problème spécifique est tout à fait possible sur Twitter en mettant ces personnes dans les destinataires du tweet. Quelques personnes vivant avec un DT1 ont ainsi essayé d’attirer l’attention sur le remboursement de la BF, actuellement conditionné par le taux d’HbA1c. Cela peut constituer une bonne technique, mais il ne faut pas se tromper de destinataire et surtout rester dans des arguments scientifiques sans jamais verser dans l’agressivité ou le dénigrement qui sont par définition contre-productifs. Prendre conscience de la détresse liée au diabète Les personnes vivant avec un DT1 passent le plus souvent moins de 2 heures par an à parler de leur DT1 avec leur endocrinodiabétologue, mais vivent avec leur DT1 24 h/24, 7 jours/7. Si la technologie a considérablement amélioré le quotidien, tout n’est pas encore optimal. Tout d’abord, certains subissent les conséquences d’années ou plutôt de décennies de surveillance et/ou de traitement inadapté et des personnes qui ont actuellement une cinquantaine d’années ont parfois connu au début de leur DT1 les seringues en verre et la surveillance strictement urinaire avec la « glycosurie de sécurité ». Ils se sentent parfois totalement incompris, voire culpabilisés par de jeunes médecins. Cela risque de s’aggraver si l’on n’est pas vigilant à rappeler l’histoire aux futurs endocrino-diabétologues qui n’auront souvent connu que les capteurs de glucose et les pompes à insuline… Par ailleurs, nous connaissons tous des personnes vivant avec un DT1 qui refusent d’utiliser les technologies modernes, y compris les capteurs de glucose. Ces personnes, souvent réfractaires à la technologie, utilisent probablement rarement les réseaux sociaux, mais leur entourage peut y être très assidu. Enfin, même avec les technologies actuelles, il reste des contraintes importantes dans la vie quotidienne qui nécessitent toujours de l’anticipation, des calculs, des gestes techniques et une dépendance à l’insuline qui a inquiété beaucoup de personnes vivant avec un DT1 au début de la pandémie Covid-19 et du 1er confinement quand des bruits de pénurie d’insuline se sont répandus. Les réseaux sociaux ont aussi été un moyen de les rassurer en rétablissant les faits. Cette lourdeur du traitement et cette inquiétude sur l’avenir peuvent être à l’origine de ce qu’on appelle la détresse liée au diabète qui n’est pas une dépression, même si les deux sont parfois associées. Cette détresse est d’ailleurs au centre d’une étude internationale s’appuyant sur les réseaux sociaux et spécifiquement Twitter(11) et les messages postés par les personnes vivant avec un diabète. Cette détresse liée au diabète peut être analysée au travers des RS et une analyse des tweets liés au diabète sur la période 2017-2019 a ainsi pu montrer que les problèmes liés au prix de l’insuline occupaient aux États-Unis une place importante dans les préoccupations des personnes vivant avec un DT1(12). Savoir utiliser les réseaux sociaux Comme tous les outils, les réseaux sociaux peuvent être source de bénéfices majeurs pour les utilisateurs, mais aussi de dangers. Il faut donc apprendre à les manipuler en ayant bien conscience que beaucoup de nos patients et la quasi-totalité de nos jeunes patients les utilisent de façon quotidienne : on peut apprendre beaucoup par les réseaux sociaux à condition de savoir trier les bonnes informations fiables et les « fake news » qui malheureusement émanent parfois de « sommités » scientifiques. La crise Covid-19 aura eu le mérite d’attirer notre attention à ce sujet et il ne faut pas hésiter à l’aborder en consultation et attirer l’attention de nos patients sur la nécessité de conserver un sens critique dénué d’agressivité. La diabétologie du XXIe siècle se fera indiscutablement avec la technologie, mais pas forcément seulement celle à laquelle on pense… Conclusion ◼ Les réseaux sociaux sont un formidable outil pour recevoir de l’information scientifique et médicale de façon instantanée, mais aussi pour en diffuser. ◼ Les communautés de personnes vivant avec un DT1 utilisent largement les réseaux sociaux pour communiquer et fournir/obtenir un accès rapide à la technologie – parfois avant même la validation scientifique (le DIY = Do It Yourself). ◼ Personnes vivant avec un DT1 et professionnels de santé peuvent interagir de façon bidirectionnelle sur les RS. ◼ L’information reçue doit toujours être référencée (avec un lien) pour être considérée comme fiable (attention aux « fake news »). ◼ S’abonner aux comptes d’organismes officiels/de sociétés savantes permet d’avoir un filtre préalable. ◼ Ne pas confondre les faits et les opinions. ◼ Le langage utilisé a une importance majeure : attention aux mots !